Księga jednego życia. „Milczący Anioł” w rodzinie

ALEKSANDRA TUPAJ - urodzona czwartego kwietnia 1988 roku w Elblągu. Do szóstego miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. Później rozpoczął się powolny regres w rozwoju psychoruchowym. Początkowo zdiagnozowano u niej mózgowe porażenie dziecięce i autyzm. Intensywna rehabilitacja w Polsce i Anglii przynosiła drobne osiągnięcia, które z czasem zanikały. W czwartym roku życia postawiono właściwą diagnozę lekarską. Ola przez ponad trzydzieści lat, pomimo wielu ograniczeń, nie jest izolowana od świata. Ta książka to prawdziwa historia życia rodziny z wyjątkową córką dotkniętą genetycznym ZESPOŁEM RETTA. FRAGMENTY WYPOWIEDZI NA TEMAT ALEKSANDRY * Ola nigdy nie wstanie z łóżka, nie pobiegnie – jest osobą leżącą od wielu lat. Cudowne jest to, że rodzice nie izolują córki od świata, nie zamykają w domu (…). Mimo swojej choroby jest „dzieckiem szczęścia”, bo jest kochana i akceptowana przez swoich rodziców. Jolanta, fizjoterapeutka * Gdy po raz pierwszy zobaczyłam Oleńkę, w moim sercu poczułam, że jest mi bardzo bliska. Patrząc na nią, myślałam o tych wszystkich dzieciach w rodzinach, którym nie pozwolono się narodzić ze względu na przyszłą chorobę czy też z różnych innych przyczyn (…). Lucyna, sąsiadka * Kochana Olu, cieszę się ogromnie, że spotkałam Cię na mej drodze, i dziękuję, że jesteś. Myślałam, że przede mną ważna misja niesienia pomocy Tobie, a to Ty pomogłaś zrozumieć mi, czym jest życie, co w nim jest naprawdę ważne (…). Monika, wolontariuszka * Moja dorosła, trzydziestodwuletnia dziś siostra w mojej świadomości nadal funkcjonuje jako „mała Oleńka” (…). Dobra organizacja pracy, podejście do dzieci, wrażliwość na pomoc osobom słabszym – to tylko nieliczne z cech, które zawdzięczam obecności Oli w moim życiu. Najbardziej jednak doceniłam ten „skarb”, gdy sama zostałam mamą (…). Mając doświadczenie trudu zajmowania się Kingą, mogę śmiało stwierdzić, że moja Mama wychowała już co najmniej trzydzieścioro dwoje niemowląt! Ania, siostra Oli * Życie Oli pokazuje, jak w różny sposób można służyć bliźnim i Bogu. Tak! Ola służy bliźnim. Ona swoim życiem i przyjmowaniem swojej niepełnosprawności mówi bardzo dużo (…). ksiądz Krzysztof, kapelan elbląskiego hospicjum